O nás

Zpočátku jsme otevřeli nestátní zdravotnické zařízení s ambulancemi dětské neurologie, klinické psychologie, klinické logopedie, fyzioterapie a ergoterapie a současně speciální mateřskou školu. Později bylo centrum rozšířeno o sociální terénní službu rané péče, sociálně právní poradenství a školskou poradnu (speciálně pedagogické centrum) se zaměřením na vady sluchu a zraku. Koordinované péče se zpočátku dostávalo zejména dětem z mateřské školy, které byly odbornými ambulancemi vyšetřeny, sledovány a byla jim posléze doporučena léčba. Konkrétně terapie zdravotníků, speciálně pedagogická péče, eventuálně sociálně právní poradenství. Zástupci jednotlivých oborů napříč rezortům se začali pravidelně scházet, aby si navzájem naslouchali, radili se, své závěry sjednotili a poté rodičům vysvětlili. Tým spolupracovníků se tak začal vzájemně odborně obohacovat a rodiče do problematiky vtahovat. Tato naše konzilia, která se mezitím stala předmětem zájmu stážujících kolegů, tak probíhají dodnes. Zároveň byla v průběhu trvání centra poskytována stovkám dalších pacientů ambulantní zdravotní péče. Vyšetřovány, léčeny a terapeuticky ošetřovány byly jak děti s nápadnými a známými postiženími (s dětskou mozkovou obrnou, vzácnými genetickými syndromy, vrozenými vývojovými vadami), tak především děti, u nichž byl diagnostikován odlišný vývoj obtížněji vysvětlitelný a předvídatelný. Navíc u většiny těchto dětí nebyl zřetelný neurologický nález, ale byl často zjištěn nález fyzioterapeutický, logopedický, psychologický i psychiatrický. Vzhledem nárůstu poznatků, a s tím spojenému vyššímu záchytu dětí s autismem, jsme v denní části otevřeli pro tyto děti speciální třídu. Paní učitelce Martě jsme zajistili potřebné vzdělání u odborníků a znalců v občanském sdružení (tehdy ještě pod názvem APLA, dnes NAUTIS) a v modelovém programu (TEACCH, strukturované učení). Z řad našich pracovníků vyšla metoda pozitivního psychosociálního a fyziorehabilitačního působení pomocí speciálně vedeného, cvičeného psa. Canisterapie se ujala a v současné době už s námi spolupracuje třetí čtyřnohá psí „kolegyně“, nutno dodat, že všechny tři byly milovány nejen dětmi s autismem.

​

Podporované postgraduální vzdělávání pracovníků v jednotlivých oborech a osobní kontakty některých našich odborníků s uznávanými specialisty nám dodaly řadu podnětů, které ovlivnily náš rozvoj. Za zmínku stojí námi aplikovaná fyzioterapie podle motolského profesora Pavla Koláře. Především však předatestační vedení v dětské klinické psychologii doktorkou Krejčířovou z Thomayerovy nemocnice, která se významnou měrou zasloužila o Mgr. Pavlišovou, oporu našeho týmu. Jejich symbióza započala éru kvalitní diferenciální diagnostiky u autismu, dlouholetou vysokou úroveň dětské klinické psychologie i celkově odborné směrování centra. 

​

K 10. výročí založení Demosthena jsme uspořádali mezirezortní víceoborovou konferenci. Kromě již zmíněné dětské klinické psycholožky a předního fyzioterapeuta jmenujme na prvním místě tehdejšího přednostu Kliniky dětské neurologie ve FN Motol a děkana 2. LF UK profesora Komárka (kdysi žáka našeho doktora Bejšovce), dále přednostu Pedopsychiatrické kliniky ve FN Motol profesora Hrdličku (autora diagnostického systému dětí s autismem v ČR), tehdejší přednostku Foniatrické kliniky docentku Dlouhou a zároveň současného přednostu této kliniky klinického logopeda docenta Neubauera. Konference se zúčastnilo na 300 zájemců z celé České republiky i Slovenska: dětští praktičtí lékaři, dětští neurologové, psychologové, logopedi, speciální pedagogové aj. Úspěch této dvoudenní akce, konané na Univerzitě Jana Evangelisty Purkyně, náš tým povzbudila. Ještě více jsme uvěřili ve smysluplnost sdíleného multioborového systému, ve kterém odborníci sobě naslouchají jak za účelem stanovení co nejpřesnější diagnózy, tak doporučení vhodné intervence, zároveň s jasně vymezenými kompetencemi.  

​

Později sice naše zdravotnické zařízení přišlo o dětského neurologa, přesto původní duše doktora Bejšovce, natrvalo zůstává mezi námi. S úctou na něj vzpomínáme při našich odborných seminářích, které nesou jeho jméno.

​

Stále více je zřejmé, že nejpočetnější skupinou našich klientů nejsou děti s obtížemi, které jsou vysvětlitelné svým vznikem (tzv. etiologií), ale že se jedná také o děti, které nemají pouze jeden problém, ale směsici malých, středních i velkých obtíží v jejich vývoji. A že jejich rodiče potřebují poradit. U těchto dětí příliš nefunguje sociální hledisko, protože není pravda, že by jejich charakteristickým rysem byla méně podnětná rodina. Na druhou stranu jsme vypozorovali, že sami rodiče mají často své osobní problémy: nižší sebevědomí, úzkosti, deprese, afektivní jednání, nestabilní vztahy (partnerské, pracovní), obtíže nastavit a udržet denní řád pro své dítě. Avšak v drtivé většině jsou to především oni sami, kteří problém u svého dítěte vidí jako první a upozorňují na něj … ať již svého pediatra, jiné odborníky a žádají o pomoc.

​

Pokud je jistota, že má dítě sluch v pořádku (což je dnes hodně podpořeno povinnými screeningy) a je bez neurologického nálezu, je zvykem odpovídat: „Dejte mu čas“. Je pravdou, že ono to i funguje, protože po čase se většina dětí rozchodí, rozmluví, rozkreslí, začne kontrolovaně vyměšovat … Nastane problém v mateřské škole, kde se nechová jako ostatní děti, případně i druhým nebo sobě ubližuje. Pokud příznaky nejsou příliš nápadné, s trpělivostí učitelek postoupí do předškolní třídy, většinou je mu doporučen odklad školní docházky, začne logopedie za účelem úpravy výslovnosti … problém se postupně prohloubí až s příchodem školní výuky, známek, domácím drilem. Závažnější projevy nastartují kolečko odborných ambulancí a různorodých rad ještě v předškolním věku. V obou případech bývá součástí úzkost, nejistota (zdůvodňována „ono se stydí“), někdy i oční tik, jindy občasné zadrhnutí v řeči či nemluvnost v kontaktu s cizím člověkem, noční pomočování, bolesti hlavy… Na počátku školy se spíš čeká (v souladu s dlouholetým názorem: „porucha učení se ukáže nejdříve na konci první, lépe až ve druhé a třetí třídě, budeme to zkoušet“). A tak se všichni zúčastnění, včetně dítěte, snaží. Dítě chce mít jedničky, rodiče a učitelka vidí snahu i určité schopnosti (některé mohou být i nadprůměrné, navíc po odkladu věkem starší dítě zpočátku může stačit). Přesto někdy rychle, jindy pomalu, přicházejí první, druhé … nezdary, nejdříve tu a tam, postupně často, zesilují a dítě si uvědomuje, že snahou nic nezmůže, rodič ztrácí nervy a přidá na drilu či viní pedagoga, někdy si vzpomene na sebe. Nešťastné dítě, nešťastný rodič, snažící se učitelka. Následuje školská poradna se speciálním pedagogem a školským psychologem, v lepším případě klinický psycholog, v nejlepším dětský klinický psycholog a při větších obtížích dětské duše i pedopsychiatr. Není divu, dětská duše má „zaděláno“ na dlouhé období, ne-li na celý život. Lze zachytit i opačný extrém: rodiče jsou „odborníky“ motivováni ke zvýšenému výkonu pobíhání „všude možně“ (musíte často na ergoterapii, logopedii), neboť autoritě uvěřili, že častým cvičením, tedy „učením“ se vývoj dítěte upraví, anebo alespoň výrazně zlepší. Dítě má ještě méně pravidelného režimu, tráví ještě více času nad tím, co nejde a méně času u toho, co baví a těší. Frustrace, nízké sebevědomí, maskování nezdarů … a postupně odklon od povinností, únik k činnosti či ke společnosti, kde je mi dobře (sociální sítě, nic nedělání, samota nebo naopak parta), což zejména v s příchodem puberty nese své důsledky…

​

Díky víceoborové spolupráci jsme získávali čím dál více zkušeností a znalostí. Jakmile bylo v České republice speciálně pedagogickým centrům povoleno zaměřit se na děti podle svého výběru, rozšířili jsme naše zařízení o výše popsanou problematiku školních dětí. Viděli jsme v tom zásadní pomoc trápícím se pacientům našich ambulancí, včetně vycházejících dětí z naší školky, kterým jsme tak ve škole pomohli lépe se začlenit mezi ostatní děti. Započala tak éra odborné pomoci při vzdělávání stovek dětí.

​

S příchodem nařízení o ochraně osobních údajů (GDPR) jsme měli obavy, že náš lety ověřený sdílený mezirezortní systém nebude moci pokračovat. Naštěstí se ukázalo, že obavy byly liché a vše se podařilo legislativně ošetřit.

​

Pochopili jsme, že obtíže ve výuce a v chování nemohou zůstat pouze v rukou školského rezortu, jak je tomu zvykem, a to proto, že se jedná o nemoci, o několik pravděpodobně vrozených nemocí dohromady, navzájem se překrývajících a podmiňujících. Zavedli jsme proto pravidlo: školská poradna je od toho, aby radila na podkladě odborných diagnóz (z Mezinárodní klasifikace nemocí) a z nich plynoucích doporučení, nikoliv, aby diagnózy sama stanovovala a „léčila“.  Pravidlo platí i obráceně: zdravotník není ten, který tvoří podpůrná opatření, podle kterého dítě vzdělávat, vychází z podstaty nemocí a jejich prognóz, a především z pohledu duševního zdraví dítěte, vidí další vývoj a dokáže sdělit, jaký způsob vzdělávání je pro dítě zcela nevhodný. V současné době se již zažilo v širším povědomí, že autismus je skutečně choroba, a nikoliv výplod výchovy špatné matky. Přibývaly informace, že nepozorné děti (ať neklidné, hovorné, impulzivní či klidně sedící a často zapomínající nebo s obojím) nejsou nepozornými ani úmyslně, ani výchovou, ale proto, že jsou často nepozorní jejich rodiče. Začalo být více zřejmé, že existují děti s poruchou jazykového systému, které omezeně vnímají a rozumějí, co mu druhý říká. Že jsou děti, které nedokážou dostatečně projevovat své pocity a znalosti, neboť si adekvátně nedokážou v mluvené a psané formě vybavovat slova, sestavovat věty a rozumět tomu, co čtou. A že většina těchto dětí není jen autistických, anebo jen dysfatických.

​

Naše pracoviště klinické logopedie vytvořilo a opublikovalo longitudinální studii (výzkum založený na dlouhodobém sledování) dysfatických dětí, ve které na vzorku 420 dětí prokázalo, že ¾ z nich se narodily v termínu a bez obtíží během porodu (bez rizikové perinatální anamnézy) a že všechny tyto děti diagnostikované v předškolním věku jako dysfatické mají po zaškolení poruchu učení. Součástí studie bylo zmapování výskytu doprovodných poruch jako je ADHD a dyspraxie a rovněž nástin trvalosti stavu (měření výkonu stejnými testy v průběhu let) a dědičného vlivu (v anamnéze řada rodičů uvedla logopedickou péči a poruchu učení, ať diagnostikovanou či nediagnostikovanou). Bylo zřejmé, a vědeckými poznatky potvrzené, že mozek jednoho jedince má narušené propojení systémů v řadě oblastí, které vytváří různé kombinace vysoce dědičných onemocnění.

​

Následoval společný výzkum s FN Motol, ve kterém víceoborový tým složený z motolských profesorů pedopsychiatrie, dětské neurologie, odborníků z kliniky neurozobrazení, klinické psychologie a naší klinické logopedie vyšetřil a porovnal skupiny dětí s autismem (napříč ČR), dysfázií (našich) a zdravých kontrol. Výzkum se stal podnětem doktorandského studia zakladatelky DEMOSTHENA. Vznikla řada publikací a přednášek na téma vývojová dysfázie v konceptu neurovývojových poruch a po obhajobě disertační práce také standard zdravotní péče pro tuto diagnózu, včetně pasáže o diferenciální diagnostice od autismu i o jejich společném výskytu.

​

Nacházíme se nyní ve fázi, ve které umíme velmi dobře nemoci zachytit, a to i v raném věku, tedy v období, v němž by to podle současných vědeckých poznatků mělo být. Podle někdejší vize doktorky Krejčířové umíme pomocí diagnostických způsobů v různých oborech dospět ke stanovení shodné diagnózy – aby rodiče a ostatní odborníci obdrželi koordinovaný a obory upřesněný závěr. Pokud diagnóza jasná není, nepíšeme ji, ale dítě sledujeme, doporučujeme vyšetření u dalších odborníků.  Diagnostický závěr se stanovenými vývojovými úrovněmi dítěte je základem léčby, léčebné terapie a speciálně pedagogické péče. Zachycujeme podezření na další doprovodné choroby, které nejsou v našich kompetencích (např. epilepsii, oční vady aj.). O rodiny s dětmi raného věku pečuje naše raná péče, na činnost této sociální služby navazují zdravotnické ambulance a následně se vzájemně prolínají. Ve škole dítěti a učitelům pomáhá naše školská poradna (speciálně pedagogické centrum) na podkladě odborného závěru zdravotnických ambulancí a vlastního pedagogického umu. Ze zkušeností dobře víme, že není možné, aby se všechny děti vzdělávaly společně, jak bohužel rodiče a učitele vybízí inkluze. Dokážeme předvídat, jak bude námi vyšetřené dítě ve škole úspěšné a spokojené (komu prospěje škola běžného typu a komu naopak speciální). Rádi rodiči vysvětlujeme, co a proč je pro jeho dítě vhodné. Geneticky podmíněné nemoci však vyléčit neumíme, pouze je terapeuticky mírnit. Analýzy mnoha zahraničních studií nejsou jednotné ani ve výběru terapeutických metod, natož v jejich intenzitě. A liší se i mezi poruchami. Např. u jazykového systému je známo, že se jedná o biologicky daný kognitivní mechanismus, tzn. podstatně méně ovlivnitelný matkou, než jsme se dříve domnívali. Víme, že pomáhá vývojový přístup a pravidelný režim. Nastavit však obojí v rodinách není snadné. Výběr metod je až druhotný, v případě potřeby uplatnit tu metodu, kterou nedisponujeme, ale uznáváme, umíme doporučit jiného odborníka či zařízení. Jsme ve stálém kontaktu s vědeckými poznatky.

​

Zakládáme si na odborném, analytickém a osobním přístupu, prioritou je pro nás blaho dítěte. Ve většině případů jsou rodiče našimi partnery. Sdílíme s nimi nejen problematický vývoj potomka, ale i sebepoznávání vlastních projevů neurovývojových poruch, které je vedou ke správnému přístupu k dítěti. Zejména takové rodiče podporujeme, oceňujeme i obdivujeme.